逆风前行,他们最终梦想成真
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沈渤芮也有很多爱好。 |
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汪强用嘴咬笔写字。 |
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姚俊鹏“想做个对国家有用的人”。 |
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妈妈推着董昊轩在校园里。 |
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韦罗健父母在志愿者(右)陪同下,推着韦罗健在校园内行走。 |
2岁时就被确诊为脑瘫的贵州男孩沈渤芮,19岁拿到大学录取通知书。脑瘫男孩姚俊鹏被保送至苏州大学,攻读研究生。
用嘴咬笔写字的河南驻马店男孩汪强,以超出河南理科一本线36分的成绩被河南工业大学录取。除了两根手指能动,几近完全瘫痪的淄博男孩董昊轩,今年高考以645分被山东大学录取。
韦罗健,身患肌纤维萎缩症,母亲背他求学10年。今年,他被广西师范大学职业技术师范学院录取。
……
一幕一幕,这些男孩、女孩在我们的眼前慢慢“走”来。
“世界以痛吻我,我却报之以歌”。这群特殊的孩子,他们用坚持诠释着对命运的挑战,用拼搏追求的精神,突破自我,超越局限,在人生中绽放耀眼的光芒、熠熠生辉。
他们展示着自强不息的优秀品质。他们逆风前行,顽强拼搏!
贵州
脑瘫男孩,拿到大学录取通知书
在常人看来,515分的高考成绩或许不是那么的耀眼,但对于被诊断为手足徐动型脑瘫的沈渤芮而言,这无疑是对他和父母多年来付出的最好回报。
2024年8月3日,19岁的男孩沈渤芮回到母校遵义市湄潭县湄江高级中学,拿到了属于自己的高考录取通知书——浙江传媒学院戏剧影视文学专业。
31周早产,出生时体重只有1公斤的沈渤芮,只有心跳,没有自主呼吸,经医生抢救了20多分钟后才恢复自主呼吸,由于长时间缺氧窒息导致不可逆的脑损伤。
出生2个月时,沈渤芮家人发现他不会自主抬头,抵抗力也不好,发育迟缓;到了2岁多,他还不会走路,被确诊为手足徐动型脑瘫。从小,父母就带着沈渤芮四处寻医。从遵义辗转到贵阳、重庆、西安等地,那几年,他们一家不是在治疗中,就是在治疗的路上。
到了沈渤芮可以上幼儿园的年纪,尽管当时孩子的肢体还不够协调,但由于担心孩子在家会形成自闭的性格,母亲彭关琼还是毅然将孩子送去了幼儿园。“4岁时,沈渤芮能勉强走路了,为了保持身体平衡,他走路时需要把双手抬起来不停摆动,才能踉踉跄跄走路,每走一步路都比常人艰难。”彭关琼告诉记者。
在刚入学时,幼儿园老师就已经发现沈渤芮与其他孩子有所不同,所以在上下课时,老师都会多关注他一些。这位老师离职后,也嘱咐下一位老师继续多帮助沈渤芮。
就这样,沈渤芮从幼儿园毕业,再到读小学、初中、高中,虽一路坎坷,却一路都在感受着善意。
由于手和脑的不协调,沈渤芮在学习上比别的孩子更吃劲,他的手肌张力不稳定,握笔写字存在巨大困难。
沈渤芮5岁时开始学习写字,用了2年多的时间来学习写12345、横竖撇捺等简单的数字及笔画,开始时是他的母亲把他的手握着带动他的手慢慢书写,后来他的母亲在专门的本子上打上很多点,他再慢慢地将一个一个点连接成一个一个的字。
六年级时,沈渤芮父母带他做了一个可以改善手足徐动脑瘫症状的手术,术后他头颈部晃动和上肢协调性逐步得到了改善。那之后,虽然写字速度和规整度提升了一些,但比起正常孩子还是有一些差距。
沈渤芮说,虽然那些年治疗的经历在记忆中并没有那么清晰了,但他还记得那种痛苦的感觉。“那时候做康复,因为平衡性不好,他经常会从球上摔下来,每次我们都很心疼。他去学跆拳道的时候,也经常青一块紫一块的,但他始终都没有放弃过。”彭关琼常鼓励孩子:“我经常和他说,你和其他孩子是一样的,应该有男子汉的气概。”
今年,沈渤芮被浙江传媒学院戏剧影视文学专业录取。“机会是很多的,我一定要去尝试。”沈渤芮说,他已经做好去读大学的准备了,在大学生涯里,他希望能尝试更多自己没有尝试过的东西,同时也能开阔自己的眼界,希望有继续读研的机会,以后能当剧本设计师和作者。
河南
用嘴巴咬笔写字的男孩进大学了
近日,来自河南驻马店的18岁男孩汪强和家人一起到河南工业大学报到。
汪强自小因患病手脚无力,只能用嘴咬着笔写字,今年高考他以547分的优异成绩、超出河南理科一本线36分成功考入河南工业大学。
2岁时,汪强被发现患有一种先天疾病,他的四肢和正常人明显不一样,全身肌肉软弱无力导致肢体残疾无法正常行动。
十多年来,为了治病本不宽裕的家庭花光了所有积蓄,汪强的爸爸外出打工,而妈妈则留在家里一边照顾儿子的生活起居一边找点零活补贴家用,看着爸爸妈妈这么辛苦,从小懂事的汪强心里非常难受。
到了上学的年纪,汪强需要克服的困难变得更多了,因为手指没力气,汪强无法像其他同学那样自如地看书、记笔记。从小学三年级起,汪强开始用嘴咬着铁管套在笔上做成的延长笔写字,到现在已经有整整十年。
翻书的时候要用两只手把书本夹起来,再用嘴咬着笔把书挑开翻页。书写的时候,也是用嘴咬着特质的铁笔,才能在纸上进行书写。
对于大多数考生而言,高考前的准备是紧张而疲惫的,而对于汪强来说这更是一场身心的极限挑战。“高中三年,那个铁杆被他咬坏好几支了,笔头已经咬得不成样子了。”汪强的妈妈心疼地说道。
靠着嘴巴咬着铁制延长笔的汪强在试卷上艰难地书写完每一个答案,功夫不负有心人,凭借惊人的毅力和坚持,汪强最终以547分的优异成绩被河南工业大学经济学专业录取。
9月4日,在家人和爱心人士的陪同下,汪强来到河南工业大学报到。学校辅导员和学生志愿者早早地就在学校门口等候,为了帮助汪强顺利完成学业,学校全额免除了他的学费和住宿费,并计划为其申请国家助学金和学校专项生活补贴,学校还专门为他和陪读的母亲改造了一间一楼单独宿舍,并购置了生活用品,还积极协调校区物业和餐饮公司为其母亲联系工作岗位,解决了母子俩的后顾之忧。
看着顺利考入大学的儿子,汪强的妈妈说:“妈妈是儿子的靠山,儿子是妈妈的骄傲,这个成绩是他回报给妈妈最好的礼物。”她希望汪强在大学里能学出一身本领,做个对社会有用的人。
安徽
脑瘫男孩保送苏州大学读研
还记得2020年激励许多人的安徽省芜湖市脑瘫男孩姚俊鹏吗? 近日,研究生新生姚俊鹏来到苏州大学报到。
2020年夏天,在襁褓中就被确诊为脑瘫的19岁少年姚俊鹏,以超过理科一本线108分的优异成绩被中国药科大学英语专业 (医药方向) 录取。
如今四年过去,姚俊鹏被保送至苏州大学政治与公共管理学院攻读政治学硕士研究生。
姚俊鹏在襁褓中就被确诊为脑瘫,唯一值得庆幸的是他的智力没受到影响。
由于脑瘫导致的痉挛性抽筋,让他拿笔写字都很困难,但他却付出了常人难以想象的努力,2020年高考,学校和父母为他申请了高考延时,这是他唯一一次写完语文作文的考试,最终语文成绩为111分。
“我想做一个对国家有用的人”。这是姚俊鹏高考成绩公布后接受采访时说的一句话。
姚俊鹏曾说,感谢自己的父母和老师,“我的父母特别好,从小学到高中老师对我都非常好,让我感受到了温暖和关怀”。他特别写下这句话:“感谢父母,感谢老师”。
据媒体报道,由于姚俊鹏是政治学专业的研究生新生,苏州大学政治与公共管理学院通过与其他学院多番协调,将政治学专业的课程都安排在了教学楼一楼的教室,方便轮椅进出。为了生活便利,学院帮助他申请了一楼学生宿舍,并对宿舍协调进行无障碍改造,还贴心地摆放了绿植贴上了防撞角。学院还成立了一个志愿服务小组,在专业学习等方面提供力所能及的帮助。姚俊鹏表示期望自己在苏州大学读研的日子里好好学习做一个对社会有用的人。
山东
坐轮椅的他考上山东大学
一岁零八个月时,山东淄博男孩董昊轩被确诊患有DMD (杜氏肌营养不良)。这是一种极为罕见的疾病,患者随着年龄增长,会逐渐失去行走能力,最终瘫痪,直至心肺衰竭。医生曾预估他只能活到18岁。随着慢慢长大,如今,坐在轮椅上的董昊轩只有两根手指能动。然而,这个不愿向命运低头的男孩,在今年高考中以645分的成绩被山东大学数学学院录取。7月25日,在亲友及众人的见证下,他从学校领导手中郑重地接过录取通知书,开启了崭新的人生篇章。
一岁零八个月时,董昊轩因为腿部烫伤在当地医院就诊,被意外发现血液里的肌酸激酶 (CK) 水平显著升高。在医生的建议下,家人带着孩子前往北京的大医院作进一步检查,最终,孩子被确诊患有罕见病DMD (杜氏肌营养不良)。
DMD全称“Duchenne型肌营养不良”,是一种遗传性罕见病,主要发生于男性群体中,发病率为1/3500。目前,这种病症暂无根治方法,患者通常在5岁前发病,全身肌肉逐渐萎缩,身体会一点一点地动不了;10岁—12岁期间丧失行走能力,后期只能依靠轮椅生活;20岁—30岁间死于心肺功能衰竭。
董昊轩确诊后,一家人开始辗转多地求医:赶路、挂号、咨询、就诊、抽血、检查……在希望与失望中不断煎熬,周而复始,只为给孩子求得一线生机。然而,最终得到的结果是,医生预判孩子可能活不到18岁。
“当时觉得天都塌了。”在董昊轩确诊前,初为人母的侯敏对于这种病一无所知。那时候看着昊轩,会控制不住地泪流满面。“有时候实在憋得慌,就抱着孩子爸爸大哭一场。”
转眼,董昊轩就到了读小学的年纪。这个时候他因病症呈现的异常步态已经逐渐显露,走路时会像小鸭子一样左右摇摆。本该就读的小学因为董昊轩的病情没有接收,董学林又跑了好几所学校,但对方得知孩子的情况后,均婉拒了他的请求。
“爸爸,我想上学。”这是董昊轩第一次向父母提出请求。看着儿子渴望的眼神,董学林当即作了一个决定,“回老家,去大山里读书!”
就这样,6岁的董昊轩跟随父母前往距离家44公里之外的淄川区张庄乡凤凰山小学就读。
深知学习的机会来之不易,董昊轩加倍珍惜读书的时光,比别人付出更多的努力。小学和初中期间,他的学习成绩始终在班里名列前茅。中考时,以优异的成绩考上了淄博齐盛高中。
高中的学习伴随着紧张与压力。而此时的董昊轩,仅有两根手指能自主活动,必须有家人24小时在身边陪伴和照顾。
高考时,学校为他安排了专门考场,并延长了考试时间。监考老师配合为其卷子翻页。最终,董昊轩取得英语听力满分、总分645分的好成绩,被第一志愿山东大学数学学院录取。胳膊和手掌下磨出的老茧,见证了他用生命每一分每一秒的努力。看着要强的儿子,董学林的心里也渐渐从心疼转为佩服,“换作是我,不一定比儿子做得好。”
广西
母亲背他求学十年肌萎缩男孩终圆大学梦
“校园绿树成荫,教室明亮宽敞,这就是我心中大学的样子……”9月2日,广西师范大学职业技术师范学院大一新生韦罗健在父亲的帮助下,上了大学第一课。这名不幸患肌纤维萎缩的男孩,靠着顽强的毅力,在母亲十年如一日的背负下,坚持求学。如今,他圆梦大学,父亲从母亲手里接过接力棒,将陪伴他度过大学时光。
韦罗健于2005年出生,上小学三年级的一天,他突然全身无力跌倒在地,从那以后就再也站不起来了。父母带着他多处寻医,后被确诊为肌纤维萎缩。之后的日子,一家人尝试了多种方式给他治病,但效果并不理想。随着体重的增加,韦罗健的身体负担越来越重,手指无法抓握,睡觉翻身也需要父母帮忙。
残酷的现实没有浇灭男孩求知的热情,行动不便反而让他更专注地投入学习。为了圆儿子的求学梦,罗艳梅每天清晨用摩托车载儿子到学校,将他背到楼上教室安顿好,等到中午放学时又赶到学校,把他背下楼接回家……每天两趟往返,从三年级到六年级,从未间断。
2018年,韦罗健来到了罗艳梅任教的中学上初中。她依然坚持每天骑摩托车接送儿子上下学,背他进教室。不同的是,由原来的两趟往返变成了三趟往返。“他的体重不断增加,我也越背越吃力,但是看到他整天坐在座位上一动不动地坚持学习,我就没有理由放弃,只要他想学,再苦再累我也会背着他。”罗艳梅说到。
然而,命运对这个家庭的考验还没结束。2023年,韦熹突发脑梗,一度住进重症监护室,一家的重担完全压在罗艳梅身上。看着生病的父亲,劳累的母亲,正在备战高考的韦罗健一度想放弃,但罗艳梅却坚定地说:“再苦再累我也顶得住。”
功夫不负有心人,韦罗健用比常人更艰难的握笔动作、更长的考试时间完成了高考,最终以535分的成绩被广西师范大学录取。与此同时,父亲韦熹也逐渐康复,陪读儿子的接力棒便交到了父亲手上。
大学报到后,父母和学院的志愿者推着韦罗健参观了校园。“这就是我想象中大学校园的样子,充满了青春活力。学长们非常热情,我对校园生活充满期待,希望能参加力所能及的社团活动,丰富我的人生。”憧憬着即将开始的大学生活,韦罗健眼里发着光。
综合整理:贵州省残联公众号 中国青年报 南国早报 山东商报 大河报